Alejandra Campoverdi Puoltaa Rintasyöpätietoisuutta Perheen Kamppailun Jälkeen

2024 Kirjoittaja: Steven Freeman | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 08:16

Mitä tekisit, jos huomaat, että rintasyöpä on geeneissäsi?

Entä jos sinulla on useampi kuin yksi perheenjäsen, joka on jo kuollut taudista?

Voisitko toteuttaa ehkäiseviä toimenpiteitä?

Entä jos ennaltaehkäisevä kaksoismastektomia vähentäisi merkittävästi mahdollisuuksiasi saada rintasyöpä noin 3 prosenttiin?

Näihin kysymyksiin Alejandra Campoverdi kohtasi huomatessaan, että hänellä oli BRCA2-geenimutaatio, mikä nosti hänen rintasyövän riski 85 prosenttiin.

Entinen Obaman Valkoisen talon työntekijä ymmärtää kaiken, mikä tähän päätökseen menee - hän vain teki sen itse. Siksi hän perusti uraauurtavia aloitteita lisätäkseen tietoisuutta perinnöllisestä syövästä ja rohkaistakseen voimakkaampaa lähestymistapaa terveyteen naisten, erityisesti värillisten, ja erityisesti Latinx-yhteisön keskuudessa.

Siksi hän saattaa aloittaa tämän artikkelin toisella kysymyksellä: Entä jos et koskaan tiennyt, että sinulla on 85 prosentin mahdollisuus kehittää rintasyöpä?

Alejandra on nähnyt vastauksen kysymykseen ensi käden kautta.

Järkymätön rintasyöpägeeni

Pian Alejandra Campoverdin syntymisen jälkeen hänen isoäitinsä kuoli rintasyöpään 70-luvulla. Campoverdin äidin isoäiti Maria Luisa Medellin, jota hän kutsui Abi: ksi (lyhenne Abuelita), oli toinen äiti - kävellen nuoren tyttärentytäränsä kouluun - ja perheen matriarkka. Alejandra oli 16-vuotias, kun Abi kuoli rintasyöpään 60-vuotiaana.

Campoverdi kertoo CHICAlle:”Aluksi Abi ei kertonut kenellekään rinnasta löydettyä kertakorvausta, koska hänellä ei ollut sairausvakuutusta, ja hän oli huolissaan kuormittaaksemme perhettämme muilla kuin taskukustannuksilla. Lisäksi hän kasvoi Meksikossa ja hänellä oli hyvin erilainen kulttuurinäkökulma lääkäreihin ja terveydenhuoltojärjestelmäämme. Kun hän lopulta löysi rohkeuden käydä lääkärillä, oli liian myöhäistä ja syöpä oli levinnyt koko vartaloon. Hän kuoli vain kuukausia myöhemmin tuhoamalla perheemme.”

Esiin nouseva malli tuli entistä selvemmäksi, kun Alejandran äidillä diagnosoitiin rintasyöpä 49-vuotiaana. Tuolloin kaksikymppisenä ollessaan Alejandra sanoo:”Me ajattelimme, että syöpädiagnoosi oli välitön kuolemantuomio, koska se oli mitä aiemmalla kokemuksellamme oli ollut.” Mutta onneksi kemon ja lumpektomian jälkeen hänen äitinsä voitti taudin. Kaksi Alejandran tädistä on myös taistellut rintasyöpään.

Alejandra tunnusti, että hänen perheessään oli todennäköisesti perinnöllinen komponentti toistuvissa rintasyövissä, ja hänet pyydettiin testaamaan BRCA-geenimutaatio, joka aiheuttaa lisääntyneen rinta- ja munasarjasyövän riskin. Kun hän testasi positiivisen ja sai tietää, että hänellä oli 85 prosentin riski sairastua rintasyöpään, Alejandra päätti ryhtyä toimiin.

”Perheeni vanhemmat sukupolvet menettivät taistelunsa rintasyöpää vastaan, seuraava sukupolvi pystyi voittamaan sen, mutta kärsi kokemuksen kautta pääsyongelmien ja hoidon takia. Joten nyt, tämän taistelun neljäntenä sukupolvena, mitä voin tehdä työntääksesi neulaa eteenpäin? Minulle vastaus oli A, tehdä ennaltaehkäisevä leikkaus vähentääkseen riskiäni, mutta myös B, tehdä kaikkeni, jotta voin lisätä tietoisuutta latinalaisille perinnöllisestä syövästä ja naisten terveydestä. Tiedän, että perheeni tarina ei ole ainutlaatuinen.”

Alejandralle tehtiin ennaltaehkäisevä kaksinkertainen mastektomia lokakuussa 2018, poistaen molemmat näennäisesti terveellisistä rinnoistaan. Mutta hän kertoi CHICA: lle parhaan tonttivion:

"Kuusi päivää leikkauksen jälkeen sain puhelun lääkäriltäni. On rutiininomaista testata rintakudos, joka on poistettu ennaltaehkäisevän kaksinkertaisen mastektomian aikana varmistaaksesi, että mikään ei jäänyt väliin. Olimme järkyttyneitä kuullessani, että minulla oli tietämättömästi jo vaiheen 0 DCIS-rintasyöpä ennen leikkausta. Olin kiinni täysin vartioimatta, koska minulla oli äskettäin ollut mammografia, rintojen MR ja MR-ultraääni ja kaikki olivat palanneet takaisin. Se oli tällainen vahvistus päätökselleni olla aktiivinen terveyteni suhteen. Voitin rintasyöpää ennen kuin edes tiesin, että minulla on se."

Alejandran ja hänen perheensä kokemukset johtivat häntä käynnistämään aloitteen, jonka avulla värilliset naiset voivat valvoa omaa terveyttään ja paranemistaan. Kuten hän selittää CHICAlle, syksyllä 2018 perustamassasa Well Woman Coalition -tapahtumassa, joka määrittelee hänen tehtävänsä, on kolme seikkaa: armelia itseäsi tiedon kanssa, tee valtuutettuja valintoja ja pelasta oma henkesi.

Hänen viimeisin aloite

Tärkeimmät tilastot, jotka ohjaavat hänen uusinta projektiaan Latinx- / latinalaisamerikkalaisilla naisilla diagnosoidaan rintasyöpä vähemmän kuin latinalaisamerikkalaisilla valkoisilla naisilla, mutta he kuolevat siitä nopeammin. Tämä johtuu pääasiassa havaitsemisen viivästymisestä. Toinen stat, joka perustelee erityisen keskittymisen POC: iin: värilliset naiset muodostavat yli 70 prosenttia LA: n naisista

”Et usein näe latinalaisia heijastuvan kansallisiin rintasyöpätietoisuuteen liittyviin pyrkimyksiin. Sen on muututtava. Rintasyöpä on latinalaisista yleisimmin todettu syöpä. Ja latinalaisilla diagnosoidaan todennäköisemmin rintasyöpä pitkälle edenneissä vaiheissa”, hän sanoo.

Viime kuussa Campoverdi loi Latinx & BRCA -kampanjan tekemällä yhteistyötä Penn Medicinein BRCA: n Basser Centerin kanssa. Latinx & BRCA on ensimmäinen tiedotuskampanja BRCA-geenimutaatiosta, joka kohdistuu erityisesti Latinx-yhteisöön ja tarjoaa espanjankielisiä resursseja, mukaan lukien videot ja oppimateriaalit.

Alkuperäinen tarina

Alejandra Campoverdin keskittyminen antamaan takaisin yhteisölleen on epäilemättä juurtunut hänen kasvatukseensa.

Hänen perheensä muutti Meksikosta vähän ennen syntymää. Koska hänen isänsä oli poissa kuvasta, äiti ja isoäitinsä kasvattivat häntä pienessä huoneistossa, joka oli ajoittain jopa kahdeksan muun perheenjäsenen kanssa.”Kuten monet, kasvoin kodissa, jossa terveydenhuollon saatavuutta ei annettu. … Ajoittain lapsuuteni aikana meidän piti luottaa Medicaidin kaltaiseen julkiseen apuun vain lääkärin käyntiin”, hän kertoo CHICAlle.

Hän jatkoi menestymistä lukiossa: korkeita kunnianosoituksia, luokanjohtaja ja koti-aikainen kuningatar. Hän osallistui Etelä-Kalifornian yliopiston Annenbergin viestintäkouluun ja ansaitsi maisterinsa Harvard Kennedy Public Policy Schoolista. Valmistumisensa jälkeen Obaman Valkoinen talo käytti Alejandraa vuonna 2009 tullakseen ensimmäiseksi Valkoisen talon apulaisjohtajaksi latinalaisamerikkalaisessa mediassa. Hän jatkoi mediajohtajana Univisionissa ja The LA Timesissa.

Mutta se, mikä näyttää satultä, oli paljon vaikeampaa kuin miltä se kuulostaa.”Oli paljon riskejä, jotka minun piti ottaa ilman turvaverkkoa. Saatuaan käydä Harvardissa luotin täysin opintolainoihin.”

Juokse toimistoon

Vuonna 2017 Alejandra pääsi Yhdysvaltain kongressiin Kaliforniaan, jota motivoi presidentti Trumpin vaalit ja kohtuuhintaisia hoitolakeja koskeva mahdollinen kumoaminen. Mainoksessaan "Miksi" hän seisoo äitinsä kanssa ja puhuu siitä, kuinka henkilökohtainen keskustelu terveydenhuollosta on. miljoonat amerikkalaiset.

Hän ei odottanut jakavansa BRCA-asemaansa osana kampanjaa, mutta ymmärtäessään, mikä oli vaakalaudalla, Alejandra ei voinut vain seistä sivussa. "Se oli yksi niistä hetkistä, jolloin kuten monet ihmiset ajattelin" mitä voin tehdä auttaakseni "?"

Vaikka hän ei voittanut, hän harkitsee juoksemista uudelleen.”Jos tulevaisuudessa olisi mahdollisuus, jossa tuntisin voivani vaikuttaa, tekisin sen uudestaan. Mitä enemmän ihmisiä juoksee, jotka eivät ole tyypillisestä lineaarisesta taustastasi, sitä parempi. Meillä kaikilla on hyötyä siitä, että meillä on erilaisia näkökulmia pöydässä.”

Useita leikkauksia

Kun CHICA puhui ensimmäisen kerran Campoverdille syyskuussa 2018, hän toipui ensimmäisestä useista leikkauksista. Vaikka hän ei ollut vielä testannut positiivisesti rintasyöpää, hän oli aloittanut ehkäisevän kaksinkertaisen mastektomian prosessin.

Campoverdi, sertifioitu kokonaisvaltainen syöpäasiantuntija, joka on perehtynyt lääketieteellisiin toimintatapoihinsa, selitti äskettäisen nänniviiveensa menettelynä, joka oli tarkoitettu suojaamaan ihon nekroosilta. Kaikille mastektomialla kärsiville nännille viivästyy, joka tapahtuu kaksi viikkoa ennen pääleikkausta, mutta hänen lääkärinsä Kristi Funk (joka myös hoiti Angelina Jolietta saman toimenpiteen aikana) suositteli sitä.

39-vuotias kuvasi leikkaustensa välisiä viikkoja limbona:”Minusta tuntuu, että olen vähän pitoaikana. Olen jo aloittanut prosessin. Leikkaukset on tehty … mutta emme ole vielä menneet loppuun."

Leikkausta valmistelevien vuosien kuluttua - hän osoitti positiivisen BRCA2-geenin suhteen vuonna 2013 - aika oli vihdoin tullut. Mutta viimeaikainen kehitys oli vahvistanut hänen päätöksensä: Yhdellä hänen tädistään oli juuri diagnosoitu rintasyöpä vasta viikkoa aikaisemmin.

Jakaminen hänen mastectomy tarinansa

Toinen julkinen palvelu, jota Campoverdi tarjoaa? Krooninen hänen lääketieteellisen matkansa Instagramissa, videomuodossa LA Timesille ja tietysti CHICAlle. Hän selittää päätelmänsä:

”Kun kohtaat jotain tällaista, tuntemattomuuden tunne voi olla pelottava. Kyky suhtautua muiden kokemuksiin saa kaikki tuntemaan olonsa vähemmän yksin. Haluan jakaa tämän matkan täysin rehellisellä ja todellisella tavalla ja lisätä tietoisuutta perinnöllisestä syövästä prosessissa. Ja siksi vedän verhon takaisin Instagramiin. Olen ollut yhteydessä niin moniin naisiin ympäri maailmaa prosessissa.”

Kun puhuimme Campoverdin kanssa jälleen leikkauksen jälkeen, hän antoi meille yksityiskohdat alkaen päivistä ennen rintojen poistamista.”Oli ehdottomasti kovia yötä, kun tekemäsi päätöksen valtavuus lyö sinua. Mutta tiesin vain suolistani, että tein oikein. Olen niin kiitollinen, että kuuntelin intuitioini.”

Hän ei vain valmistanut vartaloaan, vaan valmistautui myös henkisesti ja henkisesti.

Isoäitinsä Abi haudalla käyminen auttoi:”Minulla oli rukousarvo, jonka hän antoi minulle ennen kuin hän kuoli rintasyöpään…. Istuin siellä, puhuin hänen kanssaan ja pyysin häntä olemaan kanssani, olemaan vierelläni koko tämän matkan ajan. Ja se antoi minulle paljon voimaa.”

Healing

Campoverdi suhtautui ennakoivasti myös paranemiseen. "Kokeilin hyperbaarista happiterapiaa, join päivittäin selleri mehua ja otin megaannoksia vitamiineja ja lisäravinteita paranemisen helpottamiseksi."

”Alussa olet melko rajoitettu. Et voi nostaa käsiäsi tai kuljettaa mitään yli 5 kiloa. Et voi avata jääkaappia tai raskasta ovea. Et voi edes suihkua yksin.”

Väsymys yksinkertaisista tehtävistä oli myös tekijä:”Pystin tuskin kävelemään yläkerrassa aluksi. Minulla ei vain ollut energiaa. Olin pari viikkoa leikkauksesta ja setäni ja serkkuni tulivat käymään. Se oli ensimmäinen kerta, kun söin viikkojen aikana ja olin sen jälkeen niin tyhjentynyt, että nukutin neljä tuntia.”

Neuvonta niille, jotka etsivät samanlaista leikkausta

Campoverdi kertoi selviytymisstrategioistaan ja viljelmästään kokonaisperspektiivistä:”Yksikään ruumiimme osa - rinnat mukaan lukien - ei määrittele naisellisuuttamme. Naisellisuutemme perustuu rohkeuteen, kestävyyteen ja hienoisuuteen.”

Hän tajusi voivansa löytää toimiston jopa silloin, kun hän tunsi asioiden olevan hänen käsissään.”Vuosien varrella olen oppinut voiman muuttaa kipu tarkoituksenmukaiseksi. Meillä jokaisella on valta ohjata lähestymistapaamme omaan terveyteen ja paranemiseen, jopa edessään vaikea diagnoosi."

Nouto

”Jos sinulla on syytä uskoa, että sinulla voi olla suuri riski rintasyövän kehittymiseen, sinulla on useita perheenjäseniä, jotka ovat taistelleet taudin kanssa, tai joilla on perheessäsi harvinaisia syöpiä, kuten munasarja- ja haimasyöpä, harkitse geneettisen testin suorittamista. Se, mitä teet kyseisillä tiedoilla, on sinun tehtäväsi, mutta kumman tahansa tietäminen voi vaikuttaa seulontaan ja elämäntyyliisi. Se asettaa sinut kuljettajan istuimelle. Olipa kyse perinnöllisestä syövästä tai yleensä naisten terveydestä, viestini Latinalaisille on seuraava: Ole kehosi toimitusjohtaja.”

Viesti Alejandralle wellwomancoalition.com-sivuston kautta saadaksesi 20 prosentin alennuksen perinnöllisestä syöpägeneettisestä testistä.