Miksi Haluaisin äitini Kertovan Minulle Rintasyövästään

2024 Kirjoittaja: Steven Freeman | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 08:16

Kun rintasyöpätietoisuuskuukausi lähestyy päätöstä, olemme kutsuneet vieraana kirjailijan jakamaan henkilökohtaiset kokemuksensa eloonjääneen tyttärenä. Lucia Vinuales on 17-vuotias vanhempi Lycée Francaisissa New Yorkissa. Hän on myös rintasyöpään selviytyneen tytär ja perustaja Lastensyöpänurkkauksen, paikka lapsille ja teini-ikäisille, jotka ovat kohdanneet tai kohtaavat vanhempien tai perheen syöpää.

Muistan hetken elävästi: Olin 12 ja siskoni oli viisi ja istuimme vaaleanpunaisella maalatun makuuhuoneemme lattialla. "Minulla on boo-boo", sanoi äiti, silloin 39, osoittaen rintaansa. Hän mainitsi "pienen ylimääräisen luun", joka tarvitsi poistamiseen, ja sanoi, että hän lepää paljon tulevina viikkoina. En ymmärrä sitä vasta paljon myöhemmin, mutta se oli päivä, jolloin hän kertoi meille olevan rintasyöpä. Se oli myös viimeinen kerta, kun puhuimme boo-boo-palvelusta viiden vuoden ajan.

En ollut yksin. Sairaalat ja syövänhoitojärjestöt tarjoavat runsaasti ohjelmia pariille, joilla on syöpädiagnoosi - esimerkiksi omat vanhempani ovat todella tulleet lähemmäksi koko koettelemusta - mutta koska syöpä liittyy usein ikääntyneisiin ihmisiin, nuorille perheille puuttuu resursseja kokonaisuuden, ja ihmiset unohtavat, että syöpädiagnoosi voi rasittaa myös lapsia.

Noin kolmasosa syöpäpotilaista diagnosoidaan iässä, jolloin he voivat hoitaa lapsia, ja on arvioitu, että noin 562 000 lasta elää vanhemman kanssa, joka on syövän hoidon voimakkaimmassa vaiheessa. Resurssien puute perheille voi johtaa siihen, että vanhemmat eivät tiedä kuinka käsitellä aihetta lastensa kanssa. Joissakin tapauksissa he päättävät, että on parasta olla mainitsematta sana "syöpä" ollenkaan. Esimerkiksi äitini päätti piilottaa diagnoosinsa yksityiskohdat, koska hän ajatteli, että olimme liian nuoria kantamaan tätä painoa. Hän oli huolissaan keskusteluista, joita meillä olisi koulussa, jos sanoisimme, että äidillämme on syöpä. Haluatko ystävien reaktiot ja kysymykset pelottaa meitä vielä enemmän? Isäni suostuija selitti, että he halusivat tuoda esiin aiheen "erittäin herkästi, vaikka ette kerro meille paljon", jotta me tietäisimme "mahdollisimman pienen määrän" pyrkiessään pelottamaan meitä.

Isäni oli uutisissa, kun äitini kertoi hänelle ensimmäisen kerran. Selitin minulle, että hänen alkuperäinen reaktio oli puhdasta järkytystä, ja korostin, että sana "syöpä" herättää heti pelon. Hänen täytyi löytää kärsivällisyys odottaessaan lisää testituloksia ja tasapainottaa omat huoleni äitini kanssa samalla kun hän ylläpitää perhettämme ja varmistaa, että hänen lapsensa eivät huomanneet jotain olevan vialla. Äitini sanoin: "Hän huolehti kaikesta, kun en pystynyt." Ensimmäinen asia, jonka äitini teki diagnoosin saatuaan, oli kutsua omaa äitiään. Järkyttyneenä ja peloissaan hän etsi mukavuutta ja tukea. Hänen mielestään oli epätavallisen nuori diagnosoida rintasyöpä ja pelkäsi sitä, mitä olisi voinut tapahtua, jos hän olisi unohtanut vuotuisen tarkastuksensa. Pelostaan huolimattahän asetti rohkea kasvot perheelleen ja halusi tehdä siitä "rento, ei traaginen". Hän sai huolestuneisuutensa huomata, että syöpäsolut eivät ollut levinneet, mikä tarkoitti kemoterapiaa, mutta hänen täytyi silti suorittaa neljän vuoden matka, joka sisälsi kaksinkertaisen mastektomian sekä jälleenrakennuksen.

Kun isoäiti sai selville, että vanhempani olivat piilottaneet äitini todellisen diagnoosin meiltä, hän kunnioitti heidän päätöstään parina eikä myöskään kertonut meille mitään. Mutta kaikesta tästä hämärtymisestä huolimatta tajusin silti, että jotain oli valmis. Hänen diagnoosia seuraavien kuukausien aikana muistan hämmentyneen ympäristöni. Yhtäkkiä talomme oli täynnä kimppuja, kukka-asetelmia ja suklaakoteloita, joissa kaikissa oli kirje tai liitteenä oleva "For Ursula" -teksti. Muistan valokuvauksen jokaista kimppua, koska löysin ne kauniiksi, en koskaan kysynyt aikuisilta, mitä tämä kaikki tarkoitti tai miksi niin monet ihmiset osoittivat huolta perheestämme. Äitini isovanhempani tulivat vierailemaan Perusta samoin kuin perhe Espanjasta; he pysyivät useita viikkoja.

Minulla on selkeät muistot siitä, että äitini lepää sängyssä jonkin aikaa, aina kääritty huoviin, jotta en nähnyt mitään arpia tai laikkuja, joita hänellä oli rinnassa. Muistan, etten pystynyt halaamaan häntä, koska hän oli liian hauras pitämään sitä tiukasti kiinni, joten laittaisin suukon varovasti otsaansa ja jatkoin preteen-elämääni. Nähdessään hänen käyvän läpi fysioterapian hämmensi minua entisestään. Mietin, miksi isoäitini auttoi häntä hitaasti nostamaan käsivarttaansa kokonaan ylös, ja miksi se oli ensinnäkin niin vaikeaa tehdä. Muistan elävästi sääli, jonka tuntisin ihmisten silmissä, kun he katsoivat minua. Ystävieni äidit kutsuivat ystävällisesti minua yrittämään häiritä minua.

Pyrkimys olla pelottamatta minua auttoi viime kädessä tapaan, jolla päätin käsitellä tunteitani. Koska koko perheeni näytti olevan kiireinen käsittelemään minusta stressiä, päätin pitää ajatukseni ja kysymykseni aina itselleni. Tilanteen outo osa jälkikäteen oli hajauttaminen, jolloin ulkopuoliset tunsivat enemmän kuin sisäpiiriläiset. Aikuiset, jotka kävelevät munankuorilla ympärilläni ja katsovat minua sellaisella huolellisuudella, aiheuttivat todellisuudessa enemmän hämmennystä, koska se sai minut ajattelemaan, että he tiesivät enemmän äidistäni kuin minä.

Puhuin tohtori Adam Brownille, kliiniselle apulaisprofessorille NYU Langonen lasten ja nuorten psykiatrian laitokselta, ja olen vahvistanut, että rehellisyys ja suoraviivaisuus ovat parempia näissä tilanteissa. "On tärkeää käyttää tarkkoja termejä, kuten syöpää", Brown sanoo. "Antaa konkreettisia selityksiä ja käytä lapsiystävällistä kieltä välttäen eufemioita kuten" Äidillä on boo-boo. " paras tuki. Jos vanhemmat eivät käytä näitä suoria termejä alusta alkaen, on suuri mahdollisuus, että lapset kuulevat muiden käyttävän suoria kieliä ja heillä on enemmän epäilyksiä ja pelkoja. "Kaiken ikäiset lapset lukevat tunteita ja äänenvoimakkuutta", Brown sanoo."On erittäin todennäköistä, että lapset valitsevat sen, että heidän ympärillään olevat ihmiset ovat huolissaan tai järkyttyneitä." Brown suosittelee myös kirjoja, joita vanhemmat voivat lukea lastensa kanssa, kuten Ann Speltzin teos "Äitini oli kalju" ja Aleric Lewisin "Kun joku rakastamasi on syöpä".

On myös tärkeää tunnistaa tapa, jolla ikä vaikuttaa siihen, kuinka lapset ymmärtävät vanhempiensa syöpää. 5-vuotiaana pikku siskoni kokenut lisääntynyttä erotteluahdistusta, kun taas minusta, preteenista, tuli tunteideni suhteen enemmän suljettu kirja. Nyt ihmettelen myös syöpään joutuneiden vanhempien aiheuttamia pitkäaikaisia psykologisia vaikutuksia. Esimerkiksi siellä on yleinen tapa sisäistää tunteita tai kehittää pysyvä kiintymys vanhemman hahmoon tapahtuman jälkeen.

Yrittäessään lisätä tietoisuutta tämän aiheen tärkeydestä, tässä on joitain tarpeita, jotka eri ikäisillä lapsilla voi olla, ja ehdotuksia siitä, miten selviytyä heistä, jakoi Dr. Brown:

Ikä 4-10

• Pienellä lapsella voi olla kysymyksiä, mutta hän on usein tyytyväinen suoraan ja yksinkertaiseen vastaukseen
• Pienet lapset “käyttävät leikkiä, tarinankerrontaa tai piirtämistä ilmaista pelkonsa ja toiveensa”

Ikä 10–15

• Voi tarvita enemmän selitystä siitä, mitä tapahtuu vähemmän lapsenmaisella kielellä
• Voisi vaikuttaa heidän keskittymiseen ja suoritukseen koulussa
• Voi vaikuttaa ystävyyssuhteisiin, joko negatiivisesti, jos joku ymmärtää väärin, tai positiivisesti, jos joku osoittaa tukea

Ikä 15-20

• Nuorilla on enemmän kysymyksiä ja he tarvitsevat monimutkaisempia vastauksia
• Lähi-aikuisina he ovat intuitiivisimpia ja osaavat usein kertoa mitä tapahtuu, vaikka vanhemmat eivät kertoisi heille

Kaikki iät

• Lapsille on tärkeää löytää aktiviteetteja, jotka rauhoittavat itseään pakoon: siteiden luominen perheen lemmikin kanssa, musiikin kuunteleminen, suosikkipelin pelaaminen, ystävien käyminen
• Lasten on tärkeää ymmärtää mitä he tunnevat. Esimerkiksi tunnistamalla ja merkitsemällä heidän tunteensa tai tarjoamalla validointia. "On täysin järkevää, että tunnet pelkoa tai surua. Olen täällä auttamassa sinua tässä."

Marraskuussa 2014, muutama kuukausi alkuperäisen boo-boo-keskustelun jälkeen, tajusin lopulta, mitä äitini tosiasiallisesti oli käymässä läpi. Isäni juoksi ensimmäistä maratoniaan, ja äitini ja minä seisoimme esteen vieressä East 79th Street ja First Avenue -kadulla New Yorkissa etsimässä väkijoukkoa hänelle. Kun huomasin häntä ihmisten merellä, näin, että hän osoitti levottomasti paitaansa. "For Ursula" kirjoitettiin käsin rinnassa, molemmissa hihoissa "Lucia" ja "Aitana". Äitini nimessä paita sanoi”Fred's Team”, ryhmä, joka juoksi Memorial Sloan-Kettering Cancer Centeriin, sairaalaan, jossa äitini hoidettiin. Sillä nopealla hetkellä yhdistin pisteet ja tajusin, mitä äidilläni oli enemmän kuin boo-boo. Tätä avainhetkeä vahvistettiin muutamaa tuntia myöhemmin maaliin,kun vanhempani murskaisivat kyyneliin ja halasin viisi kokonaista minuuttia. Se kaikki näytti olevan oikein paikoillaan. Kaikella, joka oli tapahtunut tähän asti johtaneiden kuukausien aikana, oli nyt järkeä, mutta emme silti puhuneet siitä.

Nyt, lähes viisi vuotta myöhemmin, olen hitaasti lisääntynyt rohkeutta laittaa pelkoni sivuun ja avautua tunteistani. Olen esittänyt äidilleni yhä enemmän kysymyksiä, ja nyt voimme käydä täydellisen keskustelun hänen syövästään. Uskon, että jättäminen hetkeksi pimeään - vaikka se tapahtui hyvien aikomusten takia - auttoi osaltaan tapaan, jolla päätin tukahduttaa tunteeni, vaikka työskentelenkin sen parissa. Jos huomaan koskaan sisäistäväni tunteita, puhun tukevien perheenjäsenteni kanssa sen sijaan, että pitäisin heitä sisällä. Jos pelkään koskaan syöpägeenin perimistä, puhun äidilleni siitä avoimesti saadakseni tarvitsemani vakuutuksen.

Vaikka parannkin edelleen, kannatan vanhempainsyöpään liittyvää keskustelua lisätäkseen tietoisuutta siitä, miten se vaikuttaa lapsiin. Tavoitteenani on estää lapsia käymästä läpi mitä kävin läpi, ja auttamaan vanhempia ymmärtämään täysin, mitä he voivat tehdä auttaakseen lapsiaan yhdessä vaikeimmista tilanteista, joita he ovat koskaan kokeneet.