Lapsi Kääntyy "kiviin" Harvinaisen Sairauden Kautta

2024 Kirjoittaja: Steven Freeman | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 08:16

Coloradosta tulevan 12-vuotiaan pojan vanhemmat, joilla on jäykkä iho -oireyhtymä. Tämä on harvinainen tila, joka hajoaa kudoksesta nopeasti ja aiheuttaa ihon kivikalvoa. Taistelevat kelloa vastaan parantamaan tautia. poikasi.

Alamosan Jaiden Rogers diagnosoitiin ensimmäisen kerran vuonna 2013, kun hänen isänsä Tim löysi kovan palavan oikealta reiteen. Harvinainen häiriö vaikeuttaa lihaksen liikkumista.

Vuodesta 2015 lähtien vain 42 ihmisellä maailmassa oli diagnosoitu tämä oireyhtymä, ja Yhdysvaltojen terveys- ja ihmispalvelujen osaston mukaan "tällä hetkellä ei ole olemassa erityisiä hoitomuotoja oireiden kääntämiseksi".

"Olimme aluksi niin hämmentyneitä", Tim kertoi People-lehden poikansa diagnoosista.”Emme voineet uskoa, että vastauksia ei ollut, koska se on hyvin harvinaista. Emme löytäneet ketään muuta, jolla se olisi."

Tauti on levinnyt lapsen reidestä lanteisiin, vatsaan ja takaisin, ja se liikkuu kohti rintaansa aiheuttaen kipua.

Jäykän ihon oireyhtymä ei sinänsä ole tappavaa, mutta kovettunut iho saattaa tehdä Jaidenista enää hengittämättömäksi, People-lehti selitti. "Hänen iho on pohjimmiltaan kuin kivi", sanoi Jaidenin äiti Natalie. "Se on kuin koskettamalla takan pintaa."

Vaikka Jaidenin lääkärit etsivät parhaillaan parannuskeinoa, häntä hoidetaan kemoterapialla ja vahvoilla kipulääkkeillä oireiden lievittämiseksi.

Mutta lääkityslaskut ovat kalliita, ja Jaidenin vanhemmat tarvitsevat apua. Heidän on tehtävä kuukausimatkoja Coloradon lastensairaalaan Denveriin, joka on neljän tunnin päässä, jotta pieni poika tapaa lääkäreitä.

Lisäksi kokeellisilla menettelyillä, jotka voivat auttaa Jaidenia, on kalliit etiketit, kuten uusi kantasoluhoito Euroopassa, joka on suunnattu harvinaisille ihosairauksille, mutta maksaa yli miljoonan dollarin, väittää People.

"Rahat ovat matkalla." Haluamme vain lapsemme elävän”, Natalie sanoi.”Olemme ottaneet kolme asuntolainaamme kotoamme ja viettäneet Timin eläkkeelle. Emme voi tehdä muuta."

Tim ja Natalie ovat aloittaneet GoFundMe-sivun tavoitteenaan kerätä 1,5 miljoonaa dollaria Jaidenin hoitojen maksamiseksi ja lääkelaskujen kattamiseksi.