Krooninen Väsymys Vaikuttaa Suhteettomasti Naisiin - Lopuksi Tiede Kiinnittää Huomiota

2024 Kirjoittaja: Steven Freeman | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 08:16

Itkin kevätpäivää kolme vuotta sitten, kun minulle diagnosoitiin krooninen väsymysoireyhtymä, ei surusta vaan helpotuksesta. Se on saattanut olla alku muulle elämälleni CFS-potilaana, mutta se oli loppu salaisuudelle, jonka kanssa olen taistellut vuosia: nimittäin salaisuuden, miksi tunsin paskalta niin paljon aikaa.

Kun jaoin uutisia perheen ja ystävien kanssa, kyllästyneinä validointiin, yritin selittää miksi juhlin. CFS, joka tunnetaan myös nimellä myalginen enkefalomyeliitti, on huonosti ymmärrettävä, usein heikentävä sairaus, jolla ei ole hyväksyttyä parannusta. Lääketieteellisessä yhteisössä ei ole edes sovittu siitä, mistä sitä kutsutaan: Jotkut ajavat uudelleennimitystä "systeemiselle rasituksen suvaitsevaisuussairaudelle" torjuakseen väärinkäsitystä, jonka mukaan CFS: ään liittyy myllyn väsymys. Mutta kaikkea, miksi en voinut olla iloinen siitä, että minulla oli merkki tuotteelle, joka oli asettunut ruumiini sisään kuin sumu yliopistovuosina, kuluttaen energiaani, turvottaen imusolmukkeet ja kiertämällä lihakseni tuskallisiin solmuihin?

Lukeminen CFS: ään mahdollisesti liittyvistä oireista oli kuin tutkii lääketieteellistä tiedostoani. Se oli kaikki siellä: lihaskipu, aivasumu, virkistävä uni, ne turvonneet imusolmukkeet,”kaatumiset” tai”leimahdukset”, jotka lyövät sairastuneita tyhjäksi päiviä tai viikkoja kerrallaan. Oli syytä, että ruumiini suoritti tekemänsä asiat, syyn lääketieteen ammattilaisten tunnustamaan etikettiin. Diagnoosini oli kylmä, vaikea todiste siitä, että en ollut laiska tai hysteerinen, enkä ehdottomasti ollut vain "väsynyt": olin sairas, täysi.

Kesti vuosia, että hoitopalvelun tarjoaja suunnitteli ohjaamaan minut CFS-asiantuntijan puoleen. Tapaukseni on taudin spektrin lievemmässä päässä, koska jotkut potilaat ovat sängyssä tai ovat täysin kyvyttömiä työskentelemään, mutta vakavimmin kärsiville ei myöskään taata vastauksia. Yhdysvalloissa on noin 836 000 - 2,5 miljoonaa ihmistä, joilla on CFS. Heistä 60–65 prosenttia on naisia. Tutkijoiden mielestä suurin osa sairastuneista ei ole diagnosoitu, ja joidenkin arvioiden mukaan luku on jopa 91 prosenttia. Tämä johtuu osittain siitä, että tähän mennessä tähän oireyhtymään ei ole ollut standardia biologista testiä. Diagnoosini vaati lääketieteen ammattilaista ottamaan oireeni vakavasti, enkä paljon muuta.

Diagnoosimatta kärsivien prosenttimäärä voi laskea, jos uuden verikokeen, joka on äskettäin julkaistu Stanfordista, aiheen varhainen onnistuminen vahvistetaan. Testi perustuu potentiaaliseen biomarkkeriin, joka erottaa terveet yksilöt CFS-potilaista. Mittaamalla kuinka immuunisolut ja veriplasma reagoivat stressiin, se merkitsi oikein jokaisen 40 tutkimuksen osallistujan oireyhtymästä eikä kukaan terveiden. Tämä on iso uutinen: CFS-diagnoosi on tällä hetkellä poissulkeva, mikä tarkoittaa, että kun mikään muu ei selitä potilaan oireita, lääkäri voi päätellä, että hänellä on CFS.

Näihin oireisiin kuuluu vähintään kuuden kuukauden syvällinen, selittämätön väsymys; leikkauksen jälkeinen sairaus, joka tarkoittaa oireiden pahenemista fyysisen tai henkisen rasituksen jälkeen; virkistävä uni; ja joko kognitiiviset heikentymiset, kuten huomiovaje, tai ortostaattinen suvaitsemattomuus, tunne pahempaa ollessasi pystyssä kuin makuulla.

Koska oireet”ylittävät perinteisen lääketieteen erikoisuuksien ja alaryhmien rajat”, CFS: n diagnosointi voi olla erityisen vaikeaa, sanoo MD / CFS: lle erikoistuneen Brighamin ja naissairaalan lääkäri David M. Systrom, MD. Hän kuvaa oireita sekä vahautumiseen että vähentymiseen - niiden intensiteetti nousee ja laskee ajan myötä - ja "epäspesifisiksi" tarkoittaen, että ne voivat olla paitsi CFS: n myös toinen tila. Saatat nähdä psykiatrin huomiota herättävistä ongelmista, unilääketieteen asiantuntijan virkistämättömästä unestasi ja ortopedisen lääkärin selittämättömästä nivelkipustasi, kaikki jäljittämättä näitä aiheita yhdestä taudista.

Se ei myöskään auta siitä, että historiallisesti monet lääketieteen ammattilaiset ovat kieltäytyneet tunnustamasta CFS: n olemassaoloa. Jo tänäänkin jotkut näkevät tilan edelleen puhtaasti psykosomaattisina eikä fyysisinä, huolimatta jatkuvasti laajenevasta todisteiden kokonaisuudesta päinvastoin. Kysyessään tohtori Systromilta, mitä hän pitää yleisimmänä väärinkäsityksenä CFS: stä, vastaan yksinkertaisesti: "Se ei ole todellinen sairaus."

Kuvitteellisilla sairauksilla ei kuitenkaan ole biomarkkereita. "Näemme selvästi eron terveellisten ja kroonisten väsymysoireyhtymien immuunisolujen prosessoinnissa stressiä", Stanford-lehden vanhempi kirjailija Ron Davis, lehdistötiedotteessa, kutsui tuloksia tieteelliseksi todisteeksi siitä, että tämä tauti ei ole potilaan mielessä."

Paljon täytyy tapahtua ennen kuin hänen joukkueensa verikoe käytetään laajasti. Neljäkymmentä osallistujaa on pieni otoskoko, eikä hän välttämättä ennakoi menestystä suuremmassa tutkimuksen osallistujien ryhmässä, jota ryhmä rekrytoi tällä hetkellä. Muut asiantuntijat varoittavat, että on liian aikaista juhlia, ja vaativat lisätutkimuksia siitä, voiko tämä verikoe erottaa CFS-potilaat potilaista, joilla on muita väsyneitä tiloja.

Vaikka tämä voi viedä vuosia, Stanford-ryhmä on toiveikas: Kun otetaan huomioon testin toistaiseksi suorittama suorituskyky, he”kuvittelevat sen olevan mahdollista tulevaisuudessa käyttää laajasti muissa tutkimuslaboratorioissa ja klinikoilla”. Tämä voi tarkoittaa, että tuhannet vielä diagnosoimattomat potilaat eivät joudu odottamaan vuosia kestävää diagnoosia, jonka tein. Vaikka CFS: n hoitoa ei ole vielä standardisoitu, diagnoosi on ensimmäinen askel kehitettäessä hoitosuunnitelma, johon saattaa kuulua paitsi lääkitys, myös elämäntavan sopeuttaminen, mielenterveydenhuolto ja yhteisö muiden potilaiden kanssa.

Diagnoosin puuttuessa ei vain hoitopalveluiden tarjoajat saattavat hylätä oireita tai heikentää niitä: CFS-potilaat voivat joutua epäilemään omaa kipuaan. Tiedän kokemuksesta. Ennen diagnoosiani ruumiini oli ollut raskaampi ja mieleni tavallista hitaampaa, kun parini rohkaisi minua tapaamaan toista lääkäriä. "Se ei tee mitään", ampui takaisin. "Kukaan ei tiedä, mikä minulla on vialla." "Ole hyvä ja tee se vain", hän sanoi. "Yritä uudelleen."

Siihen mennessä mietin, voisiko mielenterveysongelma selittää minusta tunteeni, kuten yksi palveluntarjoaja oli ehdottanut minulle. (Masennus voi aiheuttaa murskautuvaa väsymystä, ja CFS diagnosoidaan usein väärin masennukseksi.) Ja sitten tuli kauhea, hiipivä epäily, että ehkä, ehkä vain, olin liioitellyt oireeni itselleni. Ehkä se mitä kävin läpi oli päässäni, ei ruumiissani. Loppujen lopuksi kun sanoin olevani väsynyt, sain yleensä solidaarisuuden, ei huoli. Myös kaikki muut olivat väsyneitä; kukaan muu ei nukkunut tarpeeksi. Toki "väsymys" tuntui enemmän flunssa ja krapulalla yhdistettynä kuin huonon yöunen seuraus. Mutta toiset olivat hylänneet oireita niin kauan, että olin alkanut tehdä saman.

Silti kapitoin ja tein vielä yhden perushoidon tapaamisen. Jälleen kerran, ryntäsin oireeni sairaanhoitajalle. "Mutta se voi olla mitään?" Päätelin ja kehottelin. Hän katsoi minua. "Aion lähettää sinut CFS: n asiantuntijalle", hän sanoi kirjoittamalla lähetteen. "Se on syytä tutkia."

Vasta kun kävelin ulos kyseisen asiantuntijan kabinetista vasta lyötynä virallisesti sairaana ihmisenä iloisilla kyyneleillä juokseni kasvojani, tajusin, kuinka paljon diagnoosi merkitsi minulle. Sen lisäksi, että se johdatti minut hoitoon - lääkkeisiin, lisäravinteisiin, IV-terapiaan ja B12-injektioihin, jotka ovat kontrolloineet oireita viimeisen kolmen vuoden aikana -, se muistutti minua siitä, että voin luottaa käsityksiini oireistani. Hoidon saatavuus edellyttää tietysti myös lääkäreiden luottamusta potilaan ilmoittamiin oireisiin, ja se on asia, jota niin monet naiset kamppailevat edelleen. Sukupuoli vaikuttaa edelleen siihen, otetaanko potilaita vakavasti, sillä palveluntarjoajat näkevät yhä todennäköisemmin naiset kuin miehet epäluotettavina kertojina omista oireistaan. Mutta biomarkkerit on vaikea sivuuttaa. Meidän ei pitäisi tarvita palveluntarjoajia luottamaan naisten kipuun,mutta nopea ja edullinen verikoe merkitsisi sitä, että harvemmin CFS-potilaita ei huomioida.

Jos Stanford-ryhmän CFS-testi osoittautuu viime kädessä niin tarkkaksi kuin varhaiset tulokset viittaavat, se lupaa taudin laillistaa lääketieteellisessä yhteisössä. Sen on myös vahvistettava lukemattomat muut kärsivät, jotka eivät vielä tiedä miksi. He ansaitsevat tietää, että kaikki ei ole heidän päänsä päällä.